北京6月17日电（韦香惠）眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力……这些都是重症肌无力患者的常见症状，若发生“危象”，恐导致患者呼吸困难，危及生命。
每年6月15日是由国内患者倡导的“6·15重症肌无力关爱日”。日前，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）主办的第六届中国重症肌无力大会在京召开。
约80%患者能通过治疗回归常态
重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是一种因神经肌肉接头处的传导障碍引起的自身免疫性疾病，该病在我国每年新增病例约1万人，任何人都可能后天患病，并影响全身骨骼肌力量。2018年，全身型重症肌无力被列入国家《第一批罕见病目录》。
北京医院神经内科主任医师张华是中国最早一批专攻重症肌无力的医生，其所在的北京医院是中国第一家同时设有神经免疫病房、神经免疫疾病实验室的医院，已接诊超过2万名重症肌无力患者。
张华15日接受中新健康采访时表示，重症肌无力各年龄段均可能发病。通常认为中青年发病率最高，老年儿童发病率较低。
“近年来，老年人的发病率逐渐增高。”张华指出，以前老年人在中国重症肌无力患者群体中的占比不到5%，如今基本已达到10%至20%。他表示，一方面可能是由于社会经济发展，全社会对老年人健康问题更重视，老年患者就诊人数增多，另一方面也可能是老年重症肌无力患者确实增加了。
张华介绍，在神经免疫领域，重症肌无力是较为关注的疾病。近年来随着医疗界对该病认知度的提高，新疗法的出现，死亡率已有所下降。“十多年前，重症肌无力的死亡率很高，一旦出现‘危象’，死亡率至少在30%至50%以上。如今，在我们病房里，死亡率已降至1%以下。也就是说，重症肌无力已不再是一种易于危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗，约80%的患者能够回归正常生活。”他说。
女性患者境遇较男性患者差
香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授在报告《十年同行：基于爱力重症肌无力患者登记系统的真实世界数据研究回顾》中提到，这也是国内罕见病领域真实世界数据研究中，患者样本量最大的研究项目之一。
董咚介绍，例如，与2014年调研结果相比，患者易误诊、治疗难的医疗困境有一定程度缓解，但就业、婚姻、生活等方面的压力逐渐显现，尤其就业困境较大，患者重新融入社会的需求日益迫切。
重症肌无力患者约三分之二为女性，董咚表示，历次调研均显示女性患者的生活质量、日常生活能力均逊于男性患者，以就业为例，在最近一次调研中发现，同等学历下，女性患者失业率为46%，近一半的人无法就业，而男性失业率为37%。
董咚表示，通过现有的庞大数据库，研究团队建立了一个评价模型。模型结果表明，当重症肌无力患者拥有完善的社会支持时，他们的精神状态会更好，用药信心更足，用药依从性也会提高。这对于优化重症肌无力患者的自我管理、患者社会服务和公益模式具有重要意义。遗憾的是，近期调查报告显示，74.7% 的 MG 患者存在不同程度的抑郁和焦虑，32% 的患者存在中重度的焦虑和抑郁。
公益组织助力医患资源匹配
18 岁的患者聂峥（化名）已经患病 15 年了。他告诉中新健康，三岁时因眼部异常前往四川一家医院就诊，被确诊为重症肌无力。随后，他随家人回到云南老家，期间经历了多次复发。
一次，一档综艺节目来到聂峥的老家云南拍摄。演员张哓龙注意到他的症状，便帮助他联系了北京的专家，并邀请专家前往昆明为聂峥做手术。经过多年的系统性治疗，聂峥现在看上去几乎与常人无异。聂峥还加入了爱力关爱中心公益组织，为其他患者提供力所能及的帮助。
如何让更多像聂峥这样的患者及时获得医院专家治疗，是爱力关爱中心一直致力于做的事情。据大会消息，基于爱力关爱中心与全国 300 多位医生的合作以及对 1.8 万名患者的服务，推出了“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，通过数字化方式解决患者寻找医院和医生的基本需求。首批收录了全国 90 多位三级公立医院的医生。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人兼主任清昭表示，未来将继续做好多方资源协调者的角色，期待汇聚更多关爱，携手各界伙伴共创重症肌无力患者的美好未来。
