1.我的宝宝，产检正常，生下后确诊小胖威利综合症，分享我的经历

讲述人｜李秀秀

编辑人｜王鑫

我家宝宝2020年10月18号出生的，剖腹产。之前30周后做胎监一直会有胎儿窘迫，但每次吸氧复查又会很好，所以没有接受医生的建议住院治疗，产检一直都很好，什么都过关了。19号发现他反应迟钝，不会自行吃奶，每次用勺子只能吃5毫升左右，导致后来血糖又低了，黄疸又出来了，直接转到了儿童医院去，结果出来了两项不正常的：双侧脑室旁白质增强I级，双侧隐睾（腹内型）。

自己生的宝宝啊，一下都没有抱过，真的很痛心，真的不明白为什么上天这么不公，希望能尽快查出结果吧，儿童医院的医生说是可能是代谢方面的原因，之后查基因。但是另外我认识的一个儿科医生告诉我不可能是代谢，没有那么快就出现代谢问题，百分之百是感染了，现在也不知道是什么感染，所以大方向没有把握好，真的不知道该怎么去查，怎么能尽快给宝宝治疗和干预，真的很痛心。

看着他在保温箱里插着胃管，真希望里面待的是自己也不愿意是他，他还那么小，那么弱，真希望可以代他去承受这一切。

2020年2月

基因检测报告其实在宝宝一个多月的时候就出来了：小胖威利综合症。是15号染色体缺失。我们三人都做了基因检测，我和孩子爸基因是没有问题，是宝宝自己没有长好，也就是基因突变。

这个病最大的问题就是他会没有饱腹感，一直吃一直吃，把自己吃成大胖子。所以他一辈子都需要被监管，冰箱食物都需要上锁，身上都是肥肉没有肌肉，因为没有肌肉的支撑他容易脊柱侧弯，大部分的小胖都会有这种情况，前期生长发育缓慢，抬头坐站都会比正常小孩慢很多。智力也会比正常人要低很多，可能只有百分之50有可能更低，还有个问题是没有生育能力。总之会有很多的病显现。

这种病前期怀孕时的特征就是明显的胎动少，很少的那种。所以正在怀孕的宝妈看了要引起重视，最好做个羊水穿刺，我当时体检真的一切正常都没能避免，这种病做羊水穿刺是能查出来的。

我从最开始的不接受到接受，天天以泪洗面，直到现在。哭也哭了，也想过放弃，可是看着怀里这个可爱的在安睡着的小宝宝，真的不忍心，家里并没有遗传史，孕期各种检查都做却还是避免不了，真的上天给自己开的一个巨大的玩笑。

在看了你们那么多的分享自己孩子的经历，有些孩子的病真的很重，看着我就直流眼泪，家长们也是很坚强，这个时候我又是多庆幸自己的宝宝幸好病的没有很重很重，至少是现在他还没有显现，让我做几年的妈妈来好好疼爱他。

小胖威利综合症目前是可以打生长激素来进行治疗的。越早打越好，只要你通过了检查，一个月的小胖就可以打，尽早的干预，我加了小胖的官方群，里面很多2019年出生一个月的小胖都开始打了，情况都变得越来越好。

打生长激素不仅可以增高，还可以减少体脂，增加肌肉质量，耐力，增加骨密度，会逐步改善小胖的生长发育情况。但是说完全恢复成正常孩子那是不可能了。家庭条件好的可以打至成年或者一辈子都行。要不是武汉发生了这样大的事件出不了门，我都准备带去检查打生长激素了。

2024年5月18日

小孩5岁啦，长的虎头虎脑的，身高高于同龄孩子，像7岁的身高，他奶奶就很开心，没有因为基因病，面容就很明显区别于其他小孩，看不出来。之前参加一个线下的小胖活动其他家长看了都说看不出来是，我内心还是小小高兴的。我归结于生长激素打的早，毕竟早干预了嘛。

8个月就开始打了，之前我们这个地方有个3岁的小朋友都还不会走路也是这个病，打了3个月后就能走了，说到底还是肌张力不够，生长因子低，打了会有力很多，我小孩一岁6个月就会走了，还走的蛮好，医生都说完全看不出他是个有问题的孩子，就是眼睛是杏仁眼有点像小胖。

他目前来说最大的问题就是不会说话，只会喊妈妈，怎么让他开口说就是不说，很多人就说上幼儿园就好啦，但是在小区里也很多小朋友啊，但他也不跟其他孩子玩，很少互动，我都还害怕他有自闭，但看他眼神有光，其实还是这个病导致的，说话会比同龄人晚，医生说应该会要4岁去了，急不了。

2岁的时候就开始去做康复，免费的，感觉效果也不大，暂时先去着，一对一的言语智力训练，还有戴头疗的那种，还有贴嘴巴的，专业名字就不记得了，每天去起码像玩一样，他还是很喜欢去的，喜欢那里的医生。

他的贪吃问题，一直都是最关注的，最爱吃，对吃的特别精明，只要你给他看到吃的放哪里，他就记得，牵着你手就要让你去拿，现在长高了，会自己拖凳子去够，反正家里的吃的都是越放越高了，会自己开冰箱，太愁人了，已经买了冰箱儿童锁，你午休睡着了，他没睡着就会偷偷下床去开，我都会听到，偶尔听不到就会看着他捧着还没洗的果在啃，脏兮兮的也没办法，讲不听啊！只能尽量约束他，一日五顿，有两顿是水果，早上是牛奶之类的，尽量是米饭几口，菜可以多给一点，不给他吃够总是会要，所以也在多多的教育，长胖了就不可爱啦，没人喜欢你之类的。

另外附上小朋友的照片，还是很可爱的，长的像爸爸。

2.美国3儿童钻进冰箱玩耍不幸被锁住，家人遍寻不着发现时已身亡

据《每日邮报》1月16日报道，美国三名儿童在室外玩耍时被困在一个冰箱中死亡。目前，其中两个孩子身份已经得到了确认，6岁的道尔顿和1岁的凯丽是一对兄妹。另外一名孩子的身份还不确定。

苏万尼县警长办公室表示，事发时，一名成年女子进了屋子去上厕所。据说，这名女子是其中一个孩子的母亲。孩子们正在苏万尼县173号的处住宅外面玩耍时，他们不知道什么原因爬进冰箱后被困住了。冰箱刚被送到，并且放在屋外还没来得及搬进家。

该名女子回到院子里，没有找到孩子们在哪里。于是，她叫醒其他在家睡觉准备上夜班的成年人一起找孩子。

最后，他们在打开冰箱时发现了这些孩子，当时孩子们就已经没有了呼吸。他们立即对他们实施了心肺复苏术并拨打了911。急救人员到达后将孩子们送往当地一家医院，在那里他们被宣布死亡。

目前并不清楚冰箱里当时是否有冰，孩子的死因也不清楚是窒息还是被冻死、

有关部门表示，冰箱的盖子上安装了一个锁扣，以便锁上挂锁。因此，孩子们才会被困在里面。

调查仍在进行中，但目前为止，没有谋杀怀疑。该案件将被转至第三司法巡回州检察官办公室进行复审。佛罗里达州儿童和家庭部也已接到通知。

据第一海岸新闻报道，已确定身份的两个孩子的祖母和家人并没有对当时在事故现场的母亲怀有不满，但是他们还是为孩子的死感到心碎。

一位好心人为孩子们的葬礼设立了GoFundMe筹款页面。筹款页面写道：“这两个年幼的孩子以这么悲剧的方式结束了自己的生命，也许这一切都是上天的安排。”目前已经筹集了1200多美元。

3.夏天冰箱冷藏室结冰怎么办 夏天冰箱冷藏室结冰怎么回事

夏天冰箱为什么容易结冰呢，有什么特殊的原因吗?夏天冰箱冷藏室结冰怎么办呢？今天就来跟大家详细介绍一下，夏天冰箱结冰的原因。

夏天冰箱冷藏室结冰怎么办，想了解夏天冰箱结冰问题是什么原因，下面就来跟大家做出详细的解答。

一、夏天冰箱冷藏室结冰怎么办

冷冻室里面的温度一般在0度以下，而室外的空气温度相对很高，特别是夏季，除了温度高以外，湿度也很高，楼主会问，冰箱是关着的啊?是啊，问题就出在使用方法上，首先，我们买菜回来，尽管我们摸起来温度不高的，这其实是相对温度，相对于手和环境的温度，所以感觉食品还是冷的，其实比起冰箱里的温度，温差还是很大的，由于是在夏季，食品蒸发的水汽没有像冬天那样被凝固，所以看不到水汽，还以为是冷的，其实不然，当放进冰箱的时候，食品继续蒸发水汽，这时，水汽遇到冰冷的冰箱壁，就很快凝结成冰，长此以往，越积越厚，厚厚的冰层又会阻碍冰箱冷凝管吸热，造成制冷效果不好，还打不开抽屉。另外一个问题，就是冰箱使用时间长了，冰箱门上的软密封圈老化变硬，密封不好，外面的热而湿润的空气进入冰箱后凝结成冰。上面是原因，下面是解决办法。首先养成好习惯，尽量少开冰箱;菜买回来后，放在家里阴凉处一段时间，滤掉和蒸发一些水分再放进去;最后就是检查冰箱门密封圈，密封圈里有磁条，时间长了也会没吸力，在不更换密封条的前提下，关上冰箱门，用胶带牢牢地贴住冰箱门和冰箱体，一段时间后，冰箱门就比之前更密闭了，另外可以买一个冰箱锁，淘宝上搜索，也叫儿童锁。

二、夏天冰箱冷藏室结冰什么原因

温度冰箱冷藏室温度最低不得低于零度，有些人到了夏天喜欢在冷藏室放汽水，又不喜欢汽水全部冻成冰，就把冷藏室温度调成零下几度的样子。冷藏室杂物多，很容易在低温条件下结成冰。另外，有的人没耐心，将吃完的热菜热饭还没凉透就放进冰箱，大量的热气和水珠附在冰箱内侧结成冰。

使用习惯1、冷藏室结冰很有可能是因为外面热气侵入冰箱造成。热气侵入的原因，一来是平时冰门没有关紧，二来是因为冰箱门上的密封胶条损坏所致。2、平时在放液体物质进冰箱的时候，切记包裹保鲜膜，防止液体泼洒至冰箱。3、储存食物不要太贴近冰箱冷藏室后面的内胆，冷凝器位于冷藏室两侧，一旦内胆与制冷管路太近，就会造成箱内结冰。4、排水管口结了冰被堵住，造成冷藏室有水或者冰箱漏水三、储水盒当蒸发器上的冰霜融化成水溢出储水盒的时候，容易流到冰箱内部，故而结冰。或者储水盒没有对准接水出口，也容易造成这种情况发生。四、食物储存夏天很多人喜欢把汤汤水水放进冰箱，如果冰箱内储存的食物含水量太大，就会造成结冰现象。所以大家可以给食物用保鲜膜密封好，等凉透再放进冰箱。

三、夏天常见的冰箱问题

现象一：冰箱冷藏室出现反复结冰

解决方法：先检查下冰箱的温度。一般温度调在3 ～4度之间。如果温度不在这个范围内，有可能会出现这个现象。如果不是温度的问题，查看下冰箱里存放的食品，是否温度太高。避免将温度太高的食品置于冰箱内，热的空气会造成大量的冷凝水而间接产生这种现象。排除这两个问题，那么就有可能是温控器出现损坏造成。

现象二：老冰箱冷藏室结冰后不制冷

解决办法：这种现象一般是制冷剂泄露而产生的不制冷。初步可以听听压缩机运转的声音是否较平时的音量小。如果是的话，再测试下冷凝管的温度。当温度较低的情况下可以判断是制冷剂不足产生的原因。这时候只需要添加制冷剂即可。

现象三：新买冰箱冷藏室结冰

解决办法：因为是新冰箱，所以在做故障排除时先确定下冰箱门是否没关。在冰箱门没有关好的情况下会导致冷藏室结冰。接下来只需要将冰箱冷藏室中的冰处理一下关好门即可。如果不是没关好门产生的结冰问题，可以结合现象一查看下冰箱温度设置问题。倘若不是这两个问题，可以联系售后进行处理。

现象四： 冰箱冷藏室后壁结冰是怎么回事?

解决办法：出现这种现象的原因是内部蒸发器管道与内胆之间的距离挨得太近的原因引起发泡被浸湿。从而导致冷凝气扩散到内胆时形成结冰。这会只需要通过开启冰箱后板取出发泡料。让它重新发泡。

现象五：直冷冰箱冷藏室结冰很厉害

解决办法：对于直冷式冰箱，冷藏室后背容易出现冰粒。直冷式冰箱又称有霜或微霜冰箱，这类冰箱冷藏室的冷量是通过后背的蒸发器交换而获得的，因此在压缩机运行时后背有微霜或冷粒。这没有太大问题，当温度到达设定温度或水从排水孔排出时，冰粒就会化掉。对于这类冰箱，应注意将要冷冻的物品与后背蒸发器保持至少2cm的距离，这样可避免食物冻坏、冰箱后背严重结冰。

4.为什么大多数人看不上的童锁功能 新手爸妈却视若珍宝？

作为资深家电媒体人，从二十几岁就开始评测各种家电产品，冰箱、空调、洗衣机、热水器等等……对于各种家电功能也都是了如指掌。但是对于童锁功能，毕竟没有孩子，几乎用不到这个功能，别说能不能用上，打正眼看一眼都没有过!

几年过去了，终于有了自己的小孩，满屋的家电的确是带来了很多方便，但孩子总是充满了好奇心的，尤其是对带电发光的地方，他们总想这里摸摸，那里按按。尤其是遥控器，放在沙发、床上可谓是唾手可得，如果你要跟他抢回去，宝宝一定会哇哇大哭不停!

一、守护好孩子的好奇心

对于刚出生的宝宝来说，这个世界充满了未知和陌生，所以对外界事物非常好奇，在成长过程中就会用眼睛去发现和用手去探索。

其实从宝宝出生那一刻，就会有好奇心，只是当时的无法表达，当成长到了一岁左右的时候，智力和身体已经发育到了一定程度，在一定程度上能够支撑起好奇心，比如在生活中会乱摸乱碰，尤其在一岁到三岁之间，这也是宝宝好奇心最重的阶段。

虽然要积极鼓励宝宝探索未知的世界，但俗话说好奇害死猫，家中的抽屉柜、家电插头、边边角角都可能埋藏安全隐患。而家用电器常常是他们眼里新奇的“大玩具”，鼓捣一下，摸一摸是常有的事!

可是家电毕竟不是玩具，尤其在家电运行过程中，不能让孩子让随意玩弄，这时候你就会想到，有个“童锁”功能该有多好啊!

二、家电的童锁功能设置

首先要确定家电设备是否具有童锁功能。当童锁功能启用时，家电设备任何操作键都会暂时失去其控制功能，这就避免了儿童因好奇误操作而导致的危险。那么童锁功能如何设置呢?下面我们看看以下几种不同的童锁设置方式。

首先在冰箱上用的毕竟多的是两个键同时按解锁，一般孩子的好奇心只会引导他去按一个地方，再加上孩子的手比较小，一般同时按到2个键钮的几率很小。而大人要启动童锁和解除童锁就会比较方便。

长按解除童锁设置，如果宝宝出于好玩去按一个地方，一直按着的几率也很低，市面上童锁长按时间各不相同，有的童锁长按需要2-3秒即可，有的多到5秒才能解锁。如果大人要去解锁，每次都需要有一些耐心，似乎等的时间会有点长。

三、 所有家用电器都带童锁功能吗?

这么看来，带有童锁功能的设置还是非常有意义的。但是市面上的家电产品都会带有童锁功能呢?其实并不是!

首先从孩子的角度来说，他并不会区分哪些家电可以摸，哪些不可以摸。所以对于家长来说，任何家电产品都应该有童锁功能的设计。然而，像我家中的部分电器就没有童锁功能，比如家用投影仪、滚筒洗衣机等。有的可能商品购买时间较早，也有的厂家根本就没有考虑。尤其遥控器是孩子轻松就可以拿到的，总是让孩子玩的爱不释手。

对于用户来讲，童锁功能的意义是防止孩子玩耍性随意操作，从而导致商品出现故障，发生潜在的安全事故。从市场调查来看，中高端家电普遍都会带有童锁功能，而低端家电产品就可能忽略了这一功能。

总体来说，新手爸妈不能把童锁当成安全锁，童锁设置更适合低龄宝宝，对于大龄儿童，要引导孩子不要随意触碰家电的操控按键，教会他们如何正确使用。而对于厂家来说，好的家电离不开可靠的安全性能，通过技术升级进一步提升功能和用户体验，让每一个用户家庭都可以放心使用。